venerdì 24 agosto 2018

Mielofibrosi idiopatica aspettative di vita

Altri possono vivere per anni senza mostrare alcun sintomo. Alcune persone hanno sintomi molto gravi che progrediscono rapidamente. Rispetto alla popolazione generale di pari età e sesso, i pazienti affetti da mielofibrosi presentano una riduzione complessiva dell’ aspettativa di vita del e, a anni dalla diagnosi, il tasso di mortalità è aumentato del. Infatti se il malato è asintomatico e le alterazioni dell’emocromo sono modeste possono essere effettuati solo dei controlli clinici periodici.


Uno dei rischi più concreti è il passaggio da mielofibrosi a leucemia acuta, con conseguenze drammatiche sulla qualità e sulle aspettative di vita del paziente. Innanzitutto occorre tener presente che non sempre, fatta diagnosi di mielofibrosi , il paziente deve essere sottoposto a trattamento. Risulta, per questo, fondamentale giungere ad una diagnosi in tempi brevi che possa consentire di stabilire una prognosi da cui deriverà un adeguato trattamento. La mielofibrosi è un cancro del sangue che mette in pericolo di vita ed ha una prognosi infausta. Nel momento in cui mi comunicarono la malattia provai sensazioni di rassicurazione e pensai che non ero in imminente pericolo di vita e decisi di informarmi su internet.


In casa mi capitava di pensarci spesso anche se ci convivevo bene. Gli studi mostrano che i pazienti con mielofibrosi presentano una riduzione dell’ aspettativa di vita , con una sopravvivenza globale mediana di anni. Informati su diagnosi e terapia.


Appartiene alle malattie mieloproliferative croniche, come la policitemia vera, la trombocitemia essenziale (o primitiva) e la leucemia mieloide cronica. Le invio il referto della biopsia se cortesemente potesse spiegarmi di cosa si tratta,quali sono le aspettative di vita ,se la malattia. Le opzioni terapeutiche per questa patologia sono limitate.


Vivere con la mielofibrosi significa anche affrontare la sfida di una patologia rara e avere difficilmente la possibilità di condividere la propria esperienza e confrontarsi con altri pazienti. Abbondante sudorazione notturna, forte prurito, astenia. Come per altre malattie, ad esempio il diabete e l’ipertensione, si può ereditare dai genitori e trasmettere ai figli solo una generica predisposizione verso la malattia. Quando si parla di mielofibrosi idiopatica detta anche primaria, si fa riferimento alla forma della malattia che non è dovuta a cause esterne o ad altre malattie. Questa la terapia emergente per la mielofibrosi , malattia che colpisce quattromila persone in Italia, imparentata con la leucemia.


Circa la metà dei soggetti affetti da mielofibrosi primaria sopravvive per oltre anni, tuttavia la durata della sopravvivenza varia molto a seconda del soggetto. Poiché la mielofibrosi progredisce lentamente, i soggetti affetti vivono solitamente almeno anni o più, ma la prognosi dipende dalla funzionalità del midollo osseo. Prevede diversi approcci: oltre alla semplice osservazione nei pazienti asintomatici (senza splenomegalia e alterazioni dell’emocromo), è prevista la terapia per l’anemia (androgeni, cortisonici e folati, eritropoietina) che può risolvere l’anemia nel dei casi.


Siamo stati dall’ematologo presso l’ospedale”Vittorio Emanuele”di catania dove tramite la biopsia osteo midollare hanno riscontrato una mielofibrosi idiopatica. I medici ci hanno tranquillizzato dicendoci di non allarmarci,ma io non ho capito molto a parte che è una malattia cronica e degenerativa. L’assenza di criteri certi e univoci che permettano di distinguere con un certo margine di sicurezza la trombocitemia essenziale dalla mielofibrosi prefibrotica, unitamente al fatto che tale malattia, già rara di per sé, è ancora meno comune nei pazienti con meno di anni alla diagnosi, rende spesso difficile per un neodiagnosticato di. La malattia ha un decorso molto lento, che spesso non incide sull’ aspettativa di vita del paziente. In assenza di complicanze la malattia cronica si accompagna ad un leggero ingrossamento splenico.


Generalmente, la policitemia vera è associata a una ridotta aspettativa di vita. L' aspettativa di vita di un paziente ultraottantenne con mielofibrosi. Nell’analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita , non poteva essere tralasciato il riflesso che la patologia può avere sull’attività professionale. Mielofibrosi : quale terapia per me.


Dall’analisi dei dati emerge che i pazienti in terapia con il Ruxolitinib riescono a gestire la propria attività nel dei casi. Penso che essere preoccupato di vivere una buona vita nel modo più completo possibile è meglio. Buono a mantenere le cose in prospettiva. Tra quelli più frequenti: stanchezza, cefalea, anomalo rossore del volto, problemi alla vista, sensibilità delle mani e dei piedi, sudorazioni notturne, febbre, perdita di peso. La policitemia vera inizialmente è asintomatica ma nel tempo, chi è colpito da questa rara patologia, deve far fronte a una serie di sintomi che compromettono notevolmente la qualità della vita.


Per una mielofibrosi non sono valori brutti. Lei sà che questo tipo di patologia non può guarire, ma si cerca con vari presidi terapautici ( soprattutto trasfusioni ) di tenere sotto controllo la malattia. Durante la terapia della metastasi scheletrica è importante conoscere i fattori prognostici per la guarigione delle metastasi ossee.


Prognosi e aspettative di vita del paziente con metastasi ossee.

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